Autisme wordt vaak verkeerd begrepen. Bianca Toeps (34) schreef er het boek Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit over. Dat kwam deze week uit in de Autismeweek.

Waarom Bianca dit boek wilde schrijven? ‘Ik wilde niet meer doen alsof ik normaal ben’, legt de fotograaf, websitebouwer en auteur uit. ‘En ik wilde duidelijkheid geven over autisme, omdat niet iedereen een correct beeld heeft. Heel veel mensen denken bij autisme aan de film Rain Man, over een man die gebukt gaat onder autisme en die als er lucifers vallen meteen weet hoeveel het er zijn. Ze denken dat je als autist een wondertalent moet hebben, maar dat zijn er maar een paar. Een ander misverstand is dat mensen met autisme zich niet kunnen inleven, dat ze gevoelloos zijn. Maar als je je emoties anders toont, betekent het niet dat je ze niet hebt!’

Onvoorspelbaarheid

Zelf kwam Bianca er negen jaar geleden achter dat ze autisme heeft. ‘Ik liep vast in de onvoorspelbaarheid van mijn werk als fotograaf, maar achteraf waren er al eerder signalen. Ik ben behandeld voor een eetstoornis. Die had ik óók wel, maar waarom was onbekend. Nu denk ik dat ik prikkels probeerde te reguleren door het eten te controleren.’

‘Een vriendin van mij is autistisch en zei: “dit klinkt wel heel bekend allemaal, misschien moet jij je ook maar eens laten testen”. Dat heb ik toen gedaan. Net na de diagnose autisme dacht ik: ik los dit wel even op. Daarna kwam het rouwproces: ik word hier nooit goed in. Maar in sommige dingen ben ik wel beter geworden. In plannen, inschatten wat ik aan kan en wat ik wel of niet moet doen. Bijvoorbeeld toen ik laatst naar Captain Marvel zou gaan. Die dag had ik een shoot en de dag erna ook iets waar ik scherp voor moest zijn. Dan moet ik kiezen en gaat werk voor. Zo’n film maakt op mij zó veel indruk, dat zou te veel prikkels betekenen. Dan zou ik de volgende dag ziek zijn of helemaal niet scherp.’

Het leven hacken

‘Ik zeg altijd: je kunt het leven hacken. Zoek uit wat werkt voor jou, ook al vinden anderen het raar. Als je bepaalde interesses hebt, maar moeite hebt met vrienden maken, kun je op internet fora vinden waar je op een laagdrempelige manier anderen kunt ontmoeten. Dwing jezelf niet om iets te doen wat je niet wilt. En zorg voor uitwegen. Als je een dagje weg gaat, of met school op werkweek, is het fijn als je eerder naar de hotelkamer of herberg kunt gaan om bij te komen. Dan kun je ’s avonds weer meedoen.’

‘Heb je een klasgenoot met autisme? Probeer dan rekening met die persoon te houden. Luister als die persoon aangeeft dat-ie het niet fijn vindt als je schreeuwt. Wil je iemand met autisme uitnodigen voor een feestje? Zeg dan dat hij ook een uurtje eerder mag komen, korter kan blijven, of dat jullie een keer met z’n tweeën afspreken. En maak duidelijke afspraken, die je ook nakomt.’

Gedetailleerde landweggetjes

‘De DSM (het handboek voor de classificatie van psychische stoornissen, red.) heeft het over dingen die je als buitenstaander ziet. Maar ik vind vooral de verwerking van prikkels het moeilijkste. Autisten zien alles. Waar een neurotypisch persoon (iemand zonder autisme, red.) de snelweg neemt, nemen wij autisten de landweggetjes, waardoor we alle details zien. Het jammere voor ons is dat de wereld is ingericht op neurotypische mensen. Ik hoop dat lezers van mijn boek zien dat mensen met autisme personen zijn met een eigen persoonlijkheid. Ze zijn wel anders, maar niet minder.’