“Mensen hebben vaak een clichéplaatje van een autist in hun hoofd: iemand die in 1 oogopslag ziet hoeveel lucifers er op tafel liggen, of een jongen die alleen maar bezig is met zijn treintjes. Maar een meisje dat op een obsessieve manier met boybands bezig is, kan net zo goed autisme hebben. Mensen denken ook dat autisten geen humor hebben, sarcasme niet begrijpen en – het grootste misverstand – robots zijn zonder gevoel. Dat is zó niet waar! Autisten hebben juist heel veel inlevingsvermogen, maar omdat alles zo heftig binnenkomt, moeten we – ik praat vanuit mezelf als autist – ons soms voor bepaalde emoties afsluiten. Door al die vooroordelen en cliché­ beelden wordt autisme soms ook niet herkend. Zelf kwam ik er pas op mijn 25ste achter dat ik autisme heb.”

Liever dikke boeken

“Op de basisschool ging alles nog redelijk, al reageerde ik als kleuter al anders dan anderen. Zo zaten we in een kringetje en moesten we met de dobbelsteen proberen 6 te gooien. ‘Goed zo!’ riep de juf dan als dat iemand lukte. En ook al kon ik er nog geen woorden aan geven, ik voelde dat het niet klopte. 6 gooien had niet met kunde te maken, maar met geluk. Het maakte me woedend. Uiteindelijk werd ik door dit soort incidenten onderzocht en kreeg ik het stempel‘hoogbegaafd’. Ik werd overgeplaatst naar een montessoribasisschool. Daar heb ik me heel fijn gevoeld, iedereen was welkom en waarschijnlijk waren er wel meer kinderen met autisme.

De middelbare school was een rottijd. Ik werd gepest, mijn klasgenoten vonden me maar raar. Ik voelde me zelf vooral onbegrepen. Zo moest ik een keer heel hard lachen toen een meisje tijdens de economieles de kosten bij de winst had opgeteld. Autisten vinden dingen die niet kloppen vaak enorm grappig, zo van: haha, dat kan helemaal niet. Maar zij dacht dat ik haar uitlachte. Ik had 1 beste vriendin, zij vond mensen niet snel raar. Verder vermaakte ik me in mijn eentje. Mijn moeder spoorde me weleens aan meer vrienden te maken, maar ik had heel andere interesses dan de andere pubermeiden. Make­up vond ik bijvoorbeeld totaal niet boeiend, ik moest er niet aan denken om die smurrie op mijn gezicht te smeren. Liever las ik in de bibliotheek een boek over Bauhaus of Alessi of verdiepte ik me in computers of in Disneyland. Die obsessie voor Disneyland is overigens nooit overgegaan. Op fora kijk ik naar bouwtekeningen van nieuwe attracties en ik heb alle 6 de parken in de wereld bezocht. Naar die in Parijs en in Tokio ben ik wel 20 keer geweest.

Na mijn middelbare school lukte het me tot 3 keer toe niet om een opleiding af te ronden. Ik begreep niet waarom en heb me heel lang een loser gevoeld. Die periode is echt de moeilijkste uit mijn leven geweest. Tijdens een van mijn stages begreep ik bijvoorbeeld niet dat ik niet publiekelijk een discussie aan kon gaan met mijn leidinggevende. Of ik durfde niet te bellen. Hoe zouden ze aan de andere kant van de lijn reageren? Wat als ze vergeten waren wie ik was? Of iets zouden vragen waar ik niet op was voorbereid?

Ik ontwikkelde in die tijd ook een eetstoornis. Ik raakte verslaafd aan snoep: het voelde in tegenstelling tot ander eten zo fijn aan en dan hoefde ik niet 3 keer per dag een nieuwe maaltijd te bedenken. Soms viel ik bijna flauw van de honger. Uiteindelijk werd ik in een behandelcentrum tegen eetstoornissen opgenomen, maar mijn autisme werd nog niet herkend. Dat gebeurde pas toen ik echt in de put zat. Ik had inmiddels mijn roeping als fotograaf gevonden, maar er werd steeds meer van me verwacht, bijvoorbeeld dat ik de volgende dag wel even 10 foto’s klaar zou hebben. Zulke spontane verzoeken leveren een autist veel stress op. Ondertussen verwachtte mijn toenmalige vriend dat ik gezellig meeging naar een verjaardag, maar ook dat soort dingen kostten me heel veel energie.

Ik voelde me in die tijd enorm depressief, had veel hoofd­ en buikpijn en kreeg al paniekaanvallen bij het idee dat ik met de trein moest. Wat als de wc bezet, smerig of kapot zou zijn? Ik was ook heel aanhankelijk naar mijn vriend, ik werd echt gek in mijn eentje. Ik had het gevoel dat mijn hoofd ontplofte, dat ik de controle aan het verliezen was. Toen ik hier een keer over blogde, schreef iemand: ‘Heb je geen autisme?’ Na vele onderzoeken bij het Centrum voor Autisme van de GGZ bleek dat inderdaad het geval.

In eerste instantie dacht ik dat ik mijn autisme ‘wel even op ging lossen’ en dat dan ook bijvoorbeeld mijn relatie opeens weer goed werd. Maar zo werkte dat natuurlijk niet. Mijn vriend probeerde het nog, maar uiteindelijk liep het tussen ons toch stuk. Dat zorgde er wel voor dat ik mijn autisme eindelijk echt kon accepteren en helemaal mezelf kon zijn, met mijn goede én mindere kanten.”

“Overprikkeld zijn is het allerergste aan autisme. Het is gewoon shit als je hoofd alle indrukken niet aankan. Lood­zwaar zijn verjaardagen, omdat er ontzettend veel wordt gepraat, ik niet weet wat mensen precies gaan zeggen, ik ze amper versta door het lawaai – autisten zijn heel gevoelig voor sensorische prikkels – en het 9 van de 10 keer gaat over onderwerpen die me niet interesseren. En de dingen die mij wel fascineren, boeien andere mensen vaak minder. Dus zet ik een masker op en ga ik faken dat het gesprek me wel interesseert, want ik wil toch een goede indruk maken. En daardoor krijg ik een soort error in mijn hoofd, want het verschil tussen hoe ik me écht voel en hoe ik me voordoe, is groot. Ze zeggen niet voor niets dat autisten niet goed kunnen liegen; ons hoofd kan dat niet goed aan. Wel ben ik gaan oefenen in het voeren van gesprekken en het stellen van vragen. Een tijdje was ik echt geobsedeerd door het tv­programma Dr. Phil, zodat ik de beweegredenen en reacties van mensen een beetje kon doorgronden. Smeerwoordjes als ‘inderdaad, ja, hmmm’ rollen nu zonder nadenken uit mijn mond. Het voelt soms heel leeg, het staat een echt gesprek in de weg. Ik ben ook enorm bezig met dingen als: ‘kijk ik die persoon wel lang genoeg aan’ en ‘vraag ik wel genoeg’. Alle controle­systemen gaan in de overdrive. Ik zorg er nu voor dat ik minder vaak in dit soort situaties terechtkom, omdat ik weet dat ze me uitputten.

Soms vind ik het ook weleens moeilijk om onderscheid te maken tussen mijn eigen gedrag en sociaal wenselijk gedrag. Vooral bij vriendinnen die ik nog niet zo goed ken reageer ik soms automatisch. Dan blijft mijn gezicht als het ware in een grijns hangen. Als ik dat merk, probeer ik een stapje terug te doen en rustiger te blijven. Ze moeten het maar doen met mijn gewone gezicht en reacties. Als ik eerlijk antwoord wil geven op een vraag, ben ik heel voorzichtig en peil ik de reacties, omdat ik weet dat het riskant kan zijn. Maar eigenlijk vind ik het maar vreemd dat we zo veel tegen elkaar liegen. Want waarom vraag je of ik je vakantie­ foto’s wil zien als je er niet tegen kunt als ik ‘nee’ zeg?”

Ben je autistisch of zo?

“Soms denk ik: hoeveel rekening houden mensen zonder autisme eigenlijk met míj? Ik was een keer behoorlijk overprikkeld na een Star Wars­concert en toen ik op de terugweg aan 2 mensen in de stiltecoupé vroeg of ze niet wilden praten omdat ik me niet lekker voelde, kreeg ik een grote mond. Uiteindelijk schreeuwde ik gefrustreerd dat ze hun bek moesten houden. 1 keer, toen ik iemand verzocht het irritante piepje op zijn mobiel uit te zetten, kreeg ik naar mijn hoofd geslingerd ‘of ik autistisch was of zo’. Nota bene van een vrouw die er niets mee te maken had! Dat deed pijn, ik kon alleen nog maar antwoorden dat dat de regels zijn in een stiltecoupé… Nu zou ik waarschijnlijk zeggen: ‘Ja, en daar heb ik geen problemen mee.’ Toch noem ik mijn autisme niet altijd. Ik ben bang dat mensen me als een zeikwijf zien of het tegen me gaan gebruiken. Dan ligt het opeens aan mij dat ik het niet trek dat mijn buurmeisje midden in de nacht keihard muziek draait, terwijl ze gewoon de huisregels breekt.

Autisme heeft ook mooie kanten: ik kan erg genieten van details en van dingen die goed werken of goed ontworpen zijn. Dat is een van de redenen dat ik zo gek ben op Japan, ik ben er zeker 3 maanden per jaar te vinden. Alles daar werkt zo goed en is zo geweldig op elkaar afgestemd. Mensen staan op een perron op de juiste plek en wachten tot iedereen is in­ en uitgestapt: heerlijk! En in een stilte­ coupé is het daar écht stil. Wat mij helemaal fantastisch uitkomt, is dat de mensen in Japan je niet aanraken en je niet aankijken. De meeste Westerse mensen voelen zich een alien als ze in Japan zijn. Dat gevoel heb ik nou als ik in Nederland ben.”