Schrijver en fotograaf Bianca Toeps (36) schreef twee boeken over haar autisme: Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit en Ik ben autastisch!. Er zijn nog veel misverstanden over autisme. Vooral over vrouwen met autisme is er een hoop onwetendheid. “Ze krijgen veel vaker een verkeerde diagnose dan mannen.”

Bianca kreeg op haar 26e pas de diagnose autisme, nadat bij haar zelf het kwartje viel toen ze een artikel over autisme bij vrouwen las. “Ik dacht meteen: dit gaat over mij. Toen mijn carrière als fotograaf ineens heel goed ging, trok ik dat totaal niet. Ik was constant moe en overprikkeld, en dat begon me steeds meer op te breken”, vertelt ze. Anderen begrepen dat vaak niet. “Dan zei mijn relatie: ‘Stel je niet aan, zet je er even overheen’. Maar doen alsof, dat lukt niet de hele tijd. Ik dacht ook vaak: andere mensen kunnen dit ook, waarom kan ik het dan niet?”

Voordelen van een label

Best een opluchting dus, toen ze er eindelijk achterkwam wat het probleem was. “Je hoort tegenwoordig redelijk vaak mensen zeggen: al die labels, waarom moet dat nou? En dan denk ik: ja, het is best handig. Het is fijn om te weten: dit is het. Want door het label te ontkennen, gaat het probleem niet weg. Maar nu kan ik in ieder geval naar de bibliotheek om er boeken over te lezen.” Dat is dan ook het eerste wat Bianca met de diagnose besloot te doen. “In het begin dacht ik: oké, ik heb autisme. Dan ga ik er nu heel veel over lezen en het probleem wel even oplossen. Maar dat werkte natuurlijk niet zo.”

Omgaan met autisme

Gelukkig weet Bianca inmiddels een stuk beter hoe ze met autisme om moet gaan. “Autisme kun je niet oplossen, maar je kunt je leven wel zodanig indelen dat het goed te doen is.” Hiervoor heeft ze zelf dan ook allerlei handige trucs en tools bedacht. “Ik raak overprikkeld in een drukke omgeving, dus heb ik een eersteklas treinabonnement voor mezelf gekocht. Wel voor de daluren, want het is hartstikke duur. Wanneer iemand om tien uur wil afspreken, zeg ik gewoon: ik kom om tien over tien, want dan kan ik met de eerste daluren-trein. En dat is vaak gewoon prima. Dat leer je wel – niet vragen of iets kan, maar het gewoon zeggen.”

Persoon met autisme, autistisch persoon of autist?

Met open zijn, kom je ook al een heel eind. Bijvoorbeeld, welke benoeming heeft nu eigenlijk de voorkeur: persoon met autisme, autistisch persoon, of autist? “Er zijn twee stromingen, eigenlijk. Je hebt een groep mensen die vindt dat je ‘persoon met autisme’ moet zeggen, want je bent allereerst gewoon een persoon, je bent niet het autisme. Maar anderen zeggen vaak liever: ik ben een autistisch persoon, of ik ben een autist. Want het is juist wel wie ík ben”, legt Bianca uit. “Wat mij stoort aan de discussie over hoe je dingen wel of niet mag noemen, is dat er hele betekenissen worden gehangen aan bepaalde woorden terwijl die er helemaal niet achter zitten. Zo wordt er bij het woord ‘autist’ vaak gezegd: maar je bent nog zoveel meer. Dan denk ik, ja, dat weet ik ook wel, maar dan kun je nog steeds gewoon ‘autist’ zeggen. Mensen vullen in wat een ander van zo’n woord vindt, en dat hoeft helemaal niet te kloppen.”

Autisme bij vrouwen

Dit soort onbegrip en verwarring ontstaat nog vaak, en dan vooral bij vrouwen met autisme. “Vrouwen krijgen veel vaker een verkeerde diagnose dan mannen. Ze krijgen vaak de diagnose angststoornis, of een eetstoornis.” De ergste misdiagnose vindt Bianca borderline. “Op het moment dat je tegen die diagnose protesteert, dan zien psychologen dat juist als een bevestiging. Dat protest wordt dan gezien als poging tot manipulatie, een symptoom van borderline.”

De reden dat vrouwen zo vaak een diagnose krijgen, komt vooral voort uit stereotypes én een verkeerde representatie in de media. “Van vrouwen wordt van jongs af aan verwacht dat ze zich sociaal opstellen. Gezellig doen, naar mensen glimlachen. Ook meisjes met autisme maken zich dit eigen, omdat ze doorhebben dat dit van hen verwacht wordt. Maar hierdoor zijn de standaard autistische trekken die we kennen van de media, zoals moeite hebben met sociale interactie, een stuk minder zichtbaar bij hen. Terwijl mensen het bij jongens al snel normaal vinden als ze zich wild gedragen of juist afzonderen.”

Stereotypes

Ook stereotype ideeën van wat autisme zou moeten zijn, kloppen vaak niet voor vrouwen. “Als een man met autisme álles weet van treinen, denken mensen: ja, typisch autisme. Maar een meisje dat alles weet van paarden, daarbij wordt niet aan autisme gedacht. Omdat paarden meisjesachtig zijn, en autisme in de media vaak gekoppeld wordt aan jongensachtige dingen: treinen, automerken, nummerplaten. Als een meisje zich daar niet in herkent, krijgt ze dus minder snel de juiste diagnose”, legt Bianca uit.

De gevolgen van deze ‘onzichtbaarheid’ zijn groot. “Uit onderzoek is gebleken dat ouders van autistische kinderen die zich op dezelfde manier uiten, denken dat dit bij de meisjes een grotere impact zal hebben op hun leven dan bij de jongens.” Van meisjes wordt in deze maatschappij verwacht dat ze zich sociaal opstellen, en dan is het dus niet wenselijk als ze zich autistisch uiten. “Als een man iets bots zegt, is dat vaak minder schokkend dan wanneer ik iets bots zeg”, geeft Bianca als voorbeeld.

Zichtbaarheid in de media

Heel gek vindt Bianca dit verschil niet, omdat er simpelweg minder vrouwen met autisme zichtbaar zijn in de media. “En wat mensen nooit zien, kunnen ze ook niet herkennen.” Terwijl het bijvoorbeeld bij leraren en huisartsen enorm belangrijk is dat ze kinderen de juiste richting op kunnen sturen. “Uit onderzoek is ook gebleken dat bij kinderen met een niet-Westerse achtergrond autisme minder snel herkend wordt, bijvoorbeeld op school. Leraren denken: dit kind is niet precies hetzelfde als dat kind dat ik ken dat autisme heeft. In bepaalde culturen is er vaak ook een stukje onwetendheid of schaamte rondom kinderen met autisme. Dat maakt het heel lastig.”

Herkenbaarheid voor kinderen

Bianca vindt het belangrijk dat ieder kind met autisme zich ergens in kan herkennen, en heeft daarom het boek Ik ben autastisch! geschreven. “Ik wilde er in het boek een positieve draai aan geven. Een boek waar niet alleen maar in staat: dit, dit en dit kun je allemaal niet, en dit is er allemaal mis met je. Maar juist: als je op vakantie gaat, hoe zorg je dan dat het wel leuk wordt? En als je gaat sporten, hoe zorg je dan dat het wel werkt voor je?”

Daarnaast hoopt ze ook dat ouders van het boek kunnen leren dat ze hun kinderen niet moeten dwingen om dingen te doen die ze niet willen. “Een van de kinderen in het boek heeft bijvoorbeeld een hekel aan het kerstdiner op school. Ouders die ik spreek zijn vaak bang dat ze zo’n kind dan buitensluiten. ‘Hij moet toch meedoen, anders is het zielig.’ Maar het is totaal niet zielig, want hij wíl niet naar het kerstdiner. Kijk daarom wat je kunt doen wat wél werkt, bijvoorbeeld dat hij maar even gaat, of na het eten pas. Ik hoop dat mensen meer op die manier gaan nadenken: hoe kunnen we dit doen, zodat het voor het kind gewoon wél te doen is.”